琼卫提案字〔2019〕37号

海南省卫生健康委员会

对政协海南省第七届委员会第二次会议

第0090号提案的答复（复文分类：B）

唐龙海委员：

您提出的“关于加强我省重型地贫患儿管理的建议”的提案（第0090号）收悉，经与省民政厅、省医疗保障局商议，并组织专家研究，现答复如下：

一、我省重型地贫患儿管理工作进展

（一）在预防重型地贫患儿发生方面，我省自2011年起，结合国家孕前优生健康检查项目，实施地贫筛诊干预项目，每年为4万对计划怀孕夫妇提供免费服务，2011-2016年我省项目内共阻断120例地贫胎儿出生。鉴于孕前对象当年怀孕的比重低，我省自2017年起，重点推进孕期地贫筛诊干预项目，为怀孕前未接受地贫筛查的夫妇在怀孕期间提供地贫筛诊干预服务，2018年孕期地贫筛诊5.89万对，占当年出生婴儿的46%，2017-2018年共阻断83例重型地贫胎儿和18例中间型地贫胎儿出生。2019年我省在各产检机构全面推广孕期免费地贫筛诊干预项目，所需经费由省、市县财政承担。

（二）在现症重型地贫患儿管理方面，截至2019年3月底，我省建档管理现症重型地贫病人492例，其中432人小于14岁；纳入城镇居民医保的占19.3%、纳入新农合的占71.3%；多数进行了输血除铁治疗，少数进行了造血干细胞移植。输血、排铁治疗在我省二级及以上医疗机构门诊或住院可完成，省人民医院自2017年开展造血干细胞移植，已治疗13例地贫病人。海医二附院移植仓待启用、三亚市妇幼保健院正在建设移植仓、中国干细胞集团海南博鳌附属干细胞医院正在建设移植仓、省妇女儿童医学中心拟筹建移植仓，将基本满足我省现症重型地贫患儿移植需要。

（三）在政府医疗保障及社会救助方面，我省医保将输血及排铁治疗药物、重型地贫患者造血干细胞移植纳入了报销范围，报销比例在60-70%之间。在医保之外，我省重型地贫患儿治疗疾病后可以向户籍所在地医疗保险经办机构申请医疗救助，年度救助限额为3至10万元；对重型地贫孤儿，每月按900-1300元标准发放生活费，医疗费纳入“明天计划”报销范围；对生活困难的地贫家庭，纳入最低生活保障范围；我省还参与国家地贫患儿救助项目试点，每年为我省符合条件的300名地贫患儿提供医疗救助，救助额度3000-10000元/人。近年来，省遗传学会、省医学会、万泉河文化研究会联合组织专家到黎族人口集中市县开展地贫防控健康教育知识讲座、义诊等活动，受众达万人；省地中海贫血病关爱协会联合北京天使妈妈慈善基金会、国际地贫联盟、中国地贫联盟在我省开展了地贫药品及治疗的救助。

二、下一步工作举措

我省将继续把地贫综合防控作为预防出生缺陷、提高人口素质的重中之重工作来抓。针对重型地贫患儿预防和管理，一是在做好孕期地贫筛诊干预工作的同时，推动把地贫筛查作为免费婚检的必检项目，与民政部门配合，提供从婚前医学检查到结婚登记一站式服务平台，提高群众参加婚检的主动性，从源头上减少重型地贫患儿发生。二是以省妇女儿童医学中心为依托，建立海南省地贫综合防治中心，在市县建立市县级防治中心，对现症重型地贫患儿进行专案管理，管理好、服务好现症重型地贫患儿。三是加强重型地贫患儿治疗能力，学习广西、上海等地先进经验，支持地贫防治临床研究，对符合指针的患儿，开展造血干细胞移植治疗。

附件：提案办理情况征询意见表

                                海南省卫生健康委员会

                                   2019年6月21日

（此件主动公开）

  抄送：省政协提案委员会。

  联系单位及联系人：省卫生健康委妇幼处吴维学。

联系电话：66276612。

附件

提案办理情况征询意见表

注：（1）每份办理复文附此表2份, 承办单位须将此表与办理复文同时寄送提案人；

（2）前四项由承办单位填写，后六项由提案人填写；

（3）提案人收到办理复文后，将此表填好后寄送或传真至承办单位（地址见上表）和省政协提案委员会办公室。

省政协提案委员会办公室地址：海口市国兴大道69号海南广场省政协提案委员会办公室 邮政编码：570203 电话：31999333   传真：31999240