对海南省四届人大二次会议代表建议
    第2224号的答复
   
    蔡小惠代表：
    您提出的关于“立即在黎族集中居住地实行地中海贫血病干预工程” 的建议收悉，现答复如下：
    十分感谢您对我省妇幼卫生工作的关注和支持。我省新生儿疾病筛查工作于2007年1月1日正式启动，主要是针对苯丙酮尿症（PKU）、先天性甲状腺功能减低症（CH）、葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症（G-6-PDD）三种疾病，除昌江县政府出资免费为全县新生儿进行疾病筛查外，其他市县还是由儿童家长付费。截止2009年6月30日，全省共有筛查机构128家，其中卫生院66家，完成筛查106，094例，已筛查出PKU10例，CH23例，G-6-PDD近三千例，PKU、CH患儿已在省新生儿疾病筛查中心系统治疗。
    地中海贫血是人类单基因遗传性血液病，我省属于地中海贫血高发省份，尤其是黎族等少数民族地区发病率较高，根据《中共海南省委、​海南省人民政府贯彻落实<中共中央、国务院关于全面加强人口和计划生育工作统筹解决问题的决定>的意见》，首先，我们将加大预防地中海贫血工作的宣传力度，特别是对少数民族地区的宣传，通过大力宣传开展“地贫”检测的意义，宣传优生优育、孕前、孕期保健等科普知识，提高群众优生优育意识，营造有利于开展出生缺陷干预的社会环境；其次，要制定我省黎族集中居住地实行地中海贫血病干预工程方案，同时我们将加大省筛查中心的建设力度，建立全省“地贫”筛查实验室，为主动申请筛查的育龄夫妇提供良好条件；第三，积极向省政府申请，将“地贫”筛查工作列入政府预算。至于提案中提出的要求省政府学习广西的做法，免费为少数民族地区人群的育龄夫妇开展“地贫”筛查和专项基因普查，由于目前卫生改革中公共卫生需要投入大量的配套资金，我省财力有限，短期内还难以实行免费。但我们相信，随着我省经济社会的发展，省政府一定会将少数民族地区育龄夫妇“地贫”筛查和专项基因普查列入预算，给予经费支持。
    再次感谢您对我们工作一如既往的关心和支持，我们将不断加强各方面的工作，逐步开展和推广地中海贫血筛查工作，以降低我省地中海贫血发病率，提高我省出生人口素质。
   
   
    二〇〇九年九月七日
   
    抄送：省人大办公厅联络处、省政府办公厅督查议案处
    联系单位、联系人：海南省卫生厅基妇处 张巍
    联系电话：65388352