琼卫妇幼函〔2017〕43号
   
    海南省卫生和计划生育委员会
    对政协海南省第六届委员会第五次会议
    第0001号提案的答复（B）
   
    白志明委员：
    您提出的“关于从源头上防治地中海贫血的建议”的提案（第0001号）收悉，现答复如下：
    近年来，省委、省政府高度重视地贫防治工作，2013-2015年将“地中海贫血筛查及关联产前诊断服务”列入省委、省政府为民办实事十大事项，并于2015年起整合了国家地贫防控试点项目与海南地贫筛诊项目，并在预防出生缺陷方面取得了一定成效。
    一、领导重视，经费保障，确保完成工作任务。
    各级政府高度重视地中海贫血防控工作，近几年来均将孕前优生检查和地贫筛诊服务纳入市县人口计生年度目标管理责任制考核，要求市县结合孕优地贫检查提升服务能力和水平，不折不扣完成任务指标。各级财政对地贫筛诊服务给予大力支持，实现了城乡全覆盖，确保了服务对象由农村扩展到城镇，即城乡符合生育政策计划怀孕夫妇（含流动人口）每孩次都可以享受1次免费孕前优生健康检查和地贫筛诊服务。2011-2017年，省财政共投入8646.54万元（含中央补助资金），为计划怀孕夫妇免费提供了地贫初筛、基因检测服务和产前诊断服务。
    二、加强能力建设和质量控制，确保绿色通道畅通。
    我省免费地贫初筛各项服务由县级计划生育技术服务机构承担，同级医疗卫生机构配合参与。地贫基因检测由省优生优育公共服务中心承担，并建立了标准化的地贫基因检测实验室。在实施项目中，每年开展2次室间质评活动，并组织检验专家到现场指导实验室工作，确保项目服务质量。同时加强协调沟通，在海南医学院第一附属医院开设地贫产前诊断绿色通道，保证了工作安全、快捷、便利、畅通。检查诊断时间由往常的2—3天缩短到半天，方便了边远地区的群众，并且所有费用（含路费、食宿费等）由省级财政和市县财政共同分担，提高了群众参与阻断重型地贫患儿活动的积极性。
    三、关注民生，广泛开展优生优育和地中海贫血防控知识宣传，营造良好社会氛围。
    我委将优生优育、地中海贫血防控知识列为政府为民办实事重点宣传内容，开展形式多样的宣传活动。一是协调中央电视台《人口》栏目选派摄制组到我省拍摄地中海贫血防控工作。拍摄了四集专题片《血袋上的生命》《家庭保卫战》《爱的守护》《希望在前方》，并在央视综合频道系列报道我省阻断地中海贫血工作。以地中海贫血家庭为焦点，突出我省防控工作成效，具有很强的健康宣教价值。二是开展“优生优育、关注地贫、关爱生命、携手同行”系列宣传服务活动，向群众宣传地贫防控知识，引导群众参加免费婚检、孕优等项目服务。2017年3-6月，先后走进陵水、保亭、乐东、东方、白沙、儋州等6市县进行宣传，接受优生优育咨询人次达2100人次。三是开展“世界地中海贫血”主题宣传活动。每年以纪念“世界地中海贫血日”活动为契机，全省各地广泛开展形式多样、丰富多彩的宣传活动，进一步动员全社会共同关注地中海贫血和支持地中海贫血防控工作。三是在各大新闻媒体广泛宣传优生优育、地中海贫血防控相关知识。分别利用报纸、广播、电视、网络、手机短信等载体，广泛宣传孕前优生健康检查项目的重要意义、获得服务的渠道。四是给省委宣传部去函请求加大支持优生优育和地中海贫血防控宣传工作力度，宣传部明确答复将优生优育和地中海贫血防控宣传作为省内重大宣传任务，专题策划组织媒体进行深度报道和科普宣传。
    四、多措并举，确保地贫患儿得到有效治疗。
    我省出台了《海南省中间型、重型地中海贫血参合患儿新农合保障和医疗救治实施方案（试行）》，于2016年12月10日开始执行。各市县还结合实际对地贫患儿治疗费用进行补助，如东方市每年给每个地贫患儿治疗费补助6000元，昌江县在地贫患儿治疗费报销后自费超3000元的给予一定比例的补助金。另外，成立海南省地中海贫血病防治关爱协会，开展地贫之家和志愿服务活动等，确保地贫患儿得到有效治疗。
    通过不懈努力，我省地贫防控工作已取得初步成效，2013 -2016年全省共为20万对计划怀孕育龄夫妇开展地贫筛诊服务，开展地贫基因检测共11.31万人，产前诊断798例，共阻断120例中重型地贫患儿的出生。但地贫防治工作还存在防控目标人群覆盖面过窄及初筛标准和信息统计不一致等问题，下一步我委将扩大地贫防治覆盖面，建立综合防控长效工作机制，促进防治工作深入开展，阻断重症地贫儿的出生，提高我省出生人口素质。
    一、调整目标，扩大防控覆盖面。对目前计划怀孕夫妇地贫筛查目标人数（4万对）进行调整，逐步调整为覆盖当年实际出生新生儿的父母人数，即参加婚检人群、计划怀孕人群、孕早期（24周前）未经地贫筛查的夫妇，这三类人群基本涵盖了所有当年可能出生重症地贫患儿人群。同时建立产检医生负责制，对首次产检的孕妇接诊的产科医生必须询问孕妇地贫筛检情况，对孕前未接受过地贫筛查的夫妇进行地贫筛查服务，并建议阳性者进行地贫基因检测和产前诊断及跟踪随访服务。
    二、切实加强地贫防治知识的宣传教育。今年我省继续将出生缺陷和地中海贫血防控知识列为重点宣传内容，继续在各市县开展“优生优育，关注地贫，关爱生命，携手同行”系列宣传服务活动，让更多群众了解地贫及出生缺陷疾病，引导其积极参与检查筛诊，并组织专家入户走访高危地贫家庭，开展早孕及妊娠结局随访，更好地预防出生缺陷。下一步我委将联合省教育厅、省妇儿工委办等单位将地贫基本常识、诊断和防治相关知识融入中学生理卫生课。
    三、确保资金投入开展防控工作。今后省财政将继续大力支持包括地贫基因筛查和产前诊断服务在内的免费孕前优生健康检查，并根据实际需要和财力情况，适时扩展筛查内容，逐步扩大覆盖面，争取惠及更多的群众。
    四、将地贫防控工作与婚检工作相结合，提倡婚前体检。根据相关规定，民政部门婚姻登记提倡婚前体检，但考虑到人权等因素，不作为婚姻登记的必备条件。针对我省地中海贫血高发率现状，各市县民政局将加强与当地卫生与计生部门联系，主动将有关宣传资料摆放在婚姻登记窗口显要位置，尤其是高发地区要加大防治地中海贫血宣传力度，提倡婚前体检；有条件的实施“婚前医学检查、地贫筛查”一站式服务，各市县婚检机构为新婚夫妇提供免费地中海贫血筛查服务。
    五、扎实做好地贫防治人才队伍建设，健全信息管理系统。对卫生计生相关从业人员进行地贫知识的系统培训，尤其在对孕期保健医生的继续教育中增加地中海贫血知识和我省地贫筛诊项目内容。加快建设地贫防控项目管理信息系统，实现孕检地贫筛查数据共享，提高地贫筛查双阳转诊率，形成服务链条管理模式。
   
    附件：委员意见征询表
   
   
   
    海南省卫生和计划生育委员会
    2017年6月29日
   
    （此件主动公开）
   
    抄送：省政协提案委员会，省政府办公厅。
    联系单位及联系人：省卫生和计划生育委员会 李 珏