琼卫妇社函〔2013〕 13号
   
    关于对政协海南省第六届委员会第一次
    会议第0083号提案的答复（B）
   
    民进海南省委员会（D04）：
    贵委提出的“关于建立重型地中海贫血患儿出生免费干预项目的建议”的提案已收悉，现答复如下：
    实施国家项目试点，探索地中海贫血防控经验。根据原卫生部部署，我省于2012年我省被原卫生部确定为国家地中海贫血防控项目试点，10月在陵水、定安、东方、保亭等4市县确定为启动地中海贫血防控项目试点市县工作，计划为项目市县5000对新婚夫妇提供免费地中海贫血筛查服务。10月份4个试点市县相继启动项目，现已实际完成地贫初筛5236对夫妇,省妇幼保健院地贫筛查实验室完成复筛标本2734对，海南医学院附属医院产前诊断中心完成产前诊断22例，其中4例胎儿为地中海贫血基因携带者，1例为重症β地贫（已引产）。从国家卫计委获悉，2013年该项目将继续开展，并有望扩大项目实施地区和任务。
    二、开展课题调研，强化指导，市县为将地中海贫血防控措施落实到实处工作提供科学依据。我厅在2013年4月，我厅召开地中海贫血防控暨海南黎族地中海贫血流行病学调查项目启动会议，将三亚、陵水、保亭、东方、乐东、昌江、白沙、五指山、琼中、定安纳入课题组，拟对上述市县进行黎族人群地中海贫血基因携带率的进行调查。同时，组织专家对市县医务人员的地贫防控知识及流程进行培训，在广大群众中普及预防地中海贫血知识；指导市县医疗机构（包括妇幼保健院）检验科开展地中海贫血筛查检查，使高发地区人群不出市县即可得到地中海贫血的初步筛查。
    三、建立省级分子诊断基地和产前诊断中心。以中央补助地贫防控实验室能力建设为基础，建立省级地中海贫血分子诊断（基因检测）基地,设在省妇幼保健院检验中心。委托我省唯一具有产前诊断资质的海南医学院附属医院产前诊断中心负责高危孕妇的地中海贫血产前诊断，最大限度干预地中海贫血患儿出生。
    四、完善地中海贫血患儿治疗救助工作。为使地中海贫血患儿得到早期、规范治疗，最大限度减缓并发症对患儿的伤害，提高地中海贫血患儿的生命质量，我省于2011年已将地中海贫血纳入新农合慢性病特殊病种门诊管理，地中海贫血患儿在医保门诊就诊治疗其可补偿的治疗费用参照同级医院住院报销比例和最高额政策执行。可按 比例报销和住院报销范围。
    五、政府买单，免费开展孕前地中海贫血筛查。2013年省政府将免费开展孕前地中海贫血筛查项目已被列为入我省为民办实事事项，由省人口计生委牵头具体负责实施。，项目实施过程中，我厅将按照省委省政府有关要求做好配合工作。
   
   
    海南省卫生厅
    2013年6月5日