琼卫建议字〔2020〕7号海南省卫生健康委员会关于海南省六届人大三次会议代表建议第632186号办理情况的答复（复文分类：B）王文若代表：您在省六届人大三次会议上提出的“关于在加强重型地中海贫血患者医疗保障工作的建议”的建议（第632186号），省政府办公厅交由我委进行办理。感谢您对重型地中海贫血患者医疗保障工作的关注和支持。经我委认真研究，深入调查分析，并与省医疗保障局、省红十字会及有关医疗机构等单位讨论，提出了有关办理措施和意见，现答复如下：一、我省重型地贫患儿管理工作进展我省自2011年起，结合国家孕前优生健康检查项目，实施地贫筛诊干预项目，每年为4万对计划怀孕夫妇提供免费服务；自2017年起，为怀孕前未接受地贫筛查的夫妇在怀孕期间提供地贫筛诊干预服务，2019年孕期地贫筛诊8.69万对，占当年出生婴儿的70.79%。2011-2019年我省项目内共阻断148例地贫胎儿出生。我省还对现症地贫病人进行建档管理，在现症重型地贫病人中，多数进行了输血除铁治疗，有29人进行了造血干细胞移植（其中省人民医院治疗16例）。2019年11月15日，省医疗保障局联合省直有关部门印发《海南省城乡居民基本医疗保险暂行办法》（琼医保规〔2019〕1号），明确我省参加城乡居民基本医疗保险的参保人员患病住院医疗费用纳入基本医疗保险统筹基金支付范围，支付比例为：一级定点医疗机构90%、二级定点医疗机构75%、三级定点医疗机构65%，建档立卡贫困人口报销支付比例提高5个百分点，年度最高支付15万元。大病保险基础报销比例由50%提高至60%、年度最高支付30万元；建档立卡贫困人口大病保险起付线为4000元，取消封顶线。二、代表意见答复（一）建议支持社会办医，由省卫生健康委组织中国干细胞集团海南博鳌附属干细胞医院与省内各大公立医院（如省人民医院、省医学院第一附属医院、省医学院第二附属医院、省妇女儿童医学中心等）的合作，成立医联体、共建科室，由公立医院协助干细胞医院培训医师、护士，抽调专家或团队挂职，推动医生多点执业落实等措施。答复意见：我省一直非常支持社会办医，也高度重视医联体的发展，如301医院海南分院联合五指山、陵水和乐东县人民医院建立医联体，三亚中心医院联合保亭县人民医院建立医联体等。经征求省人民医院等相关公立医疗机构意见，认为目前还不具备与中国干细胞集团海南博鳌附属干细胞医院成立医联体的条件。我省除省人民医院开展过16例地贫造血干细胞移植外，其他医院尚未开展过地贫造血干细胞移植，医疗团队力量薄弱，建议中国干细胞集团海南博鳌附属干细胞医院加大力度引进人才，并选派医护人员前往上海、广西、江苏等有先进经验的地区学习进修。（二）作为地贫移植治疗所必须的造血干细胞资源，建议省卫生健康委以发文形式明确，由省红十字会联合干细胞医院在先行区内，共同筹建海南省脐带血造血干细胞库。答复意见：请省红十字会和中国干细胞集团海南博鳌附属干细胞医院按照有关政策规定提出申请。（三）为尽快让地贫患儿获得有效治疗，挽救生命，建议现阶段由干细胞医院牵头在海南省遴选部分符合治疗条件的重型地贫患儿，送往上海交通大学医学院附属瑞金医院等机构进行移植治疗。答复意见：我委对干细胞医院遴选重型地贫患儿前往上海等地有条件的医疗机构进行手术治疗给予了必要的协调帮助。“小病不进城，大病不出岛”，让重型地贫患儿在省内得到及时治疗是健康海南建设目标。目前海南省人民医院已具备这些地贫患者移植条件，包括移植仓位、移植专职医护人员等。在省内开展地贫移植可以避免患儿外送产生相关不必要的额外费用和各种风险。省妇女儿童医学中心、海医二附院、三亚市妇幼保健院也正在加快移植能力建设，预计今年内开展手术治疗。（四）由省医疗保障局落实琼卫办基层发〔2016〕20号有关地贫保障政策，确保地贫治疗医保部分的结算及时完成，同时解决与上海两家医院的异地就医直接结算事宜。答复意见：海南省医疗保障局已下发《〈海南省基本医疗保险门诊慢性特殊疾病病种、定额标准及待遇享受期限〉和〈海南省基本医疗保险门诊慢性特殊疾病认定标准和诊疗范围〉的通知》（琼医保〔2019〕237号），明确将地中海贫血（中间型、重型）纳入我省基本医疗保险门诊慢性特殊疾病病种，定额标准为从业人员2500元/月、城乡居民1500元/月，享受待遇期限为长期，自2020年1月1日起执行。根据国家医疗保障局微信公众号通知公告“基本医疗保险跨省定点医疗机构名单（第十九期）”，上海市纳入基本医疗保险跨省定点医疗机构共536家（含上海交通大学医学院附属瑞金医院），患者在我省参保地办理异地就医备案手续后，就能在上海市纳入基本医疗保险跨省定点医疗机构进行异地就医直接结算。干细胞医院遴选的重型地贫患儿到上海交通大学医学院附属瑞金医院开展地贫移植手术，已成功实现了异地就医直接结算事宜。（五）建议由省红十字会牵头，广泛筹措善款，为地贫患儿的省外医疗及陪护家属的必要生活开支提供一定的保障支持，为地贫患儿的家庭带去希望。答复意见：省红十字会正就成立地贫患儿救助基金开展相关工作。二、下一步工作举措我省将继续把地贫综合防控作为预防出生缺陷、提高人口素质的重中之重工作来抓。针对重型地贫患儿预防和管理，一是在做好孕期地贫筛诊干预工作的同时，按照《十条措施》有关要求，推动把地贫筛查作为免费婚检的必检项目，与民政部门配合，提供从婚前医学检查到结婚登记一站式服务平台，提高群众参加婚检的主动性，从源头上减少重型地贫患儿发生。二是以省妇女儿童医学中心为依托，建立海南省地贫综合防治中心，在市县相应建立市县级防治中心，对现症重型地贫患儿进行专案管理，管理好、服务好现症重型地贫患儿。三是加强重型地贫患儿治疗能力，争取海南医学院第二附属医院、省妇女儿童医学中心和三亚市妇幼保健院在今年内开展造血干细胞移植治疗。附件：建议办理情况征询意见表海南省卫生健康委员会2020年5月8日（此件主动公开）抄送：省人大常委会办公厅，省政府办公厅。联系单位及联系人：省卫生健康委妇幼健康处王民。联系电话：65388352。附件海南省六届人大三次会议建议办理情况征询意见表建议标题（编号）关于在加强重型地中海贫血患者医疗保障工作的建议（632186）承办单位省卫生健康委员会联系电话65388352通讯地址海口市海府路59路省政府海府办公区省卫生健康委313室，传真：65388350邮政编码570203满意度满意基本满意不满意具体意见代表签名联系电话通讯地址邮政编码说明：1、每份办理复文附此表2份,；办理结果满意度分为“满意”、“基本满意”、“不满意”三个等级，请代表在相应栏目后打勾。2、代表填写征询意见表后分别寄给承办单位（地址见上表）、省人大常委会选举任免联络工作室（地址：海口市国兴大道69号，邮编：570203）各1份。3、承办单位负责填写建议标题、承办单位、联系电话、通讯地址、邮政编码后，寄给领衔代表或代表团，负责收回每一份征询意见表。